Nikoś rozpoczął terapię enzymatyczną. Aby leczenie miało sens potrzebuje rehabilitacji

O Nikodemie Szczerbie z Jasła na łamach naszego portalu pisaliśmy niejednokrotnie. Dwuletni chłopiec zmaga się z rzadką chorobą genetyczną NBIA-BPAN. Niedawno lokalna społeczność zaangażowała się w akcje charytatywną dla chłopca, aby zebrać środki na kosztowny, eksperymentalny lek, który daje nadzieję na to, że stan Nikodema znacząco się poprawi. Chłopiec przyjmuje już lekarstwo, ale do tego potrzebna jest intensywna rehabilitacja. - Niezbędny jest turnus rehabilitacyjny, podczas którego nasz synek będzie uczony stania na nogach. Jest to jednak bardzo duży wydatek, którego nie jesteśmy w stanie opłacić samodzielnie - podkreślają rodzice Nikodema.

- Bardzo dziękujemy wam za całe dotychczasowe wsparcie! To właśnie dzięki wam udało się zebrać środki niezbędne do rozpoczęcia terapii enzymatycznej! Niestety, walka z chorobą trwa nadal, a my po raz kolejny musimy poprosić was o pomoc. Prosimy, wspierajcie Nikosia dalej! - apelują Nikola i Tomasz, rodzice Nikodema.

W ciągu kilku miesięcy udało się zebrać 32 tys. zł na terapię enzymatyczną w ramach eksperymentu medycznego. Chłopcu już podawany jest lek, który wystarczy mu na rok czasu. NBIA powoduje u Nikodema zanik nerwu wzrokowego oraz degenerację układu nerwowego oraz odkładanie się żelaza w mózgu. Dwulatek nie siedzi, nie chodzi, najprawdopodobniej nie widzi. Leczenie, które zostało wdrożone u małego jaślanina daje szanse na to, że poprawi się jego stan zdrowia. Rodzice liczą, że ich synek w końcu stanie na nogi. Mimo, iż cztery razy w tygodniu uczęszcza na intensywną rehabilitację do poradni wczesnego rozwoju to dla Nikosia to za mało. - Niezbędny jest turnus rehabilitacyjny, podczas którego nasz synek będzie uczony stania na nogach. Jest to jednak bardzo duży wydatek, którego nie jesteśmy w stanie opłacić samodzielnie – mówią rodzice chłopca. - Każdy rodzic z niecierpliwością oczekuje na pierwsze kroki swojego dziecka. Prosimy, pomóż nam w końcu też je zobaczyć. Wspólnie zawalczmy o rozwój Nikosia i podarujmy mu szansę na lepszą przyszłość! - dodają.

Koszt turnusu wraz z zakwaterowaniem i dojazdem opiewana 4 tys. zł. Rodzina prosi o pomoc i dziękuje za dotychczasowe wsparcie oraz wielkie serce.

id