U Nikosia z Jasła lekarze potwierdzili rzadką chorobę genetyczną. Rodzina prosi o wsparcie na jego leczenie

Nikodem Szczerba za trzy miesiące skończy dwa latka. Od kiedy przyszedł na świat, mały chłopiec zmaga się z różnego rodzaju chorobami. Niestety, los go nie oszczędza. Dwa miesiące temu, rodzice chłopca dowiedzieli się, że ich syn ma rzadką chorobę genetyczną NBIA-BPAN. Mają trzy miesiące na zebranie blisko 32 tys. zł na wdrożenie terapii, która spowolni odkładanie się żelaza w mózgu dziecka.

O Nikodemie Szczerbie pisaliśmy już w sierpniu. Wówczas lekarze podejrzewali u chłopca rzadką chorobę genetyczną NBIA-BPAN. Dzisiaj już nikt nie ma wątpliwości. Nikoś jest czwartym w Polsce dzieckiem, u którego zdiagnozowano chorobę polegającą na odkładaniu się żelaza w mózgu i utracie komórek nerwowych. Choć na ten moment nie ma leków, które mogą wyleczyć osoby chore na NBIA-BPAN, to dwulatek ma szansę rozpocząć terapię enzymatyczną w ramach eksperymentu medycznego.

- Pojawiła się jednak nadzieja! Nasz synek zakwalifikował się do leczenia, które może przynieść zniewalające efekty! Niestety duża część kwoty, która musimy zebrać, to same badania. Dopiero one potwierdzą, czy można zastosować u naszego synka konkretny lek. Koszty są porażające. Musimy więc ponownie poprosić Was o pomoc. Zostańcie z nami. Wasze wsparcie jest na wagę złota – apelują rodzice chłopca, którzy na siepomaga.pl utworzyli zbiórkę na ten cel.

Zbiórka, która była prowadzona na maluszka została przeznaczona na zakup specjalistycznego sprzętu, który ułatwi chłopcu codzienne funkcjonowanie. Zakupiony został pionizator, specjalistyczny wózek oraz mata przeciwodleżynowa. Dwa miesiące temu badania genetyczne potwierdziły poważną chorobę Nikodema. Rodzice nie chcą czekać bezczynnie na najgorsze. Jeśli pojawia się cień nadziei na spowolnienie choroby to będą robić wszystko, aby  pómóc swojemu synowi. Sami jednak tego nie są w stanie osiągnąć.

Zbiórka na terapię enzymatyczną na Nikodema została utworzona 14 listopada i potrwa do lutego. Do tej pory zebrali blisko 3 tys. zł. Cel to 32 tys. zł.

id