Zrobię wszystko dla syna, walczę o jego życie!

Adrian od prawie dziesięciu lat zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną. Jedyną szansą dla niego była operacja neurochirurgiczna, która miała się odbyć w styczniu br. Nadzieję, na lepsze życie odebrał mu minister zdrowia, odmawiając jej sfinansowania. Rodzina stanęła przed ogromnym problemem, bo koszt operacji to 60 tys. zł.

Adrian ma 25 lat. W wieku 16 lat poddał się badaniu genetycznemu, którego pozytywny wynik był dla niego wyrokiem. Okazało się, że odziedziczył po swoim ojcu chorobę Huntingtona. Jej objawy pojawiają się zazwyczaj u osób dorosłych. Adrian zalicza się jednak do niewielkiej grupy osób, które zapadają na młodzieńczą jej odmianę. Lekarze szacują, że od momentu rozpoznania choroby pozostało takiemu człowiekowi 15-20 lat życia.

- Adrian był bardzo zdolny i grzeczny w szkole. Problemy zaczęły się w gimnazjum, gdy jego zachowanie się zmieniło, był wycofany, depresyjny, smutny, odstawał od grupy. Tłumaczyłam sobie, że jest w okresie dorastania i to wina burzy hormonów. Nie było dla mnie niczego charakterystycznego, co mogło mnie zaniepokoić w jego zachowaniu. Był bardziej nerwowy, ale nie wiedziałam, że może to być spowodowane objawami choroby. Wychowawczyni w szkole zauważyła, że zachowuje się inaczej niż do tej pory, a koledzy mu dokuczali. Pogorszył się w nauce.Wtedy pojawił się także problemy z pisaniem – opowiada Jolanta Chlebowska, mama Adriana.

Nie pogodzę się z chorobą syna

O chorobie genetycznej męża nie wiedziała, nigdy o tym nie wspominał. Sprawa wyszła na jaw dopiero podczas ich rozwodu. Na Huntingtona cierpiała matka męża pani Jolanty i on sam. Poznali się na Jaworze w Solinie. Pobrali się, urodziły im się dzieci. Potem pojawiły się problemy. Mąż pani Jolanty zmienił się, nagannie zachowywał się w stosunku do syna i córki. Trudno było z nim nawiązać kontakt. Gdy ich córka miała pół roku a syn 4 latka wyprowadził się. Już wtedy mąż pani Joli miał zaburzenia psychiczne wywołane chorobą. - Kiedy przyznał się, że choruje na Huntingtona wówczas zaczęłam szukać specjalistów. Byłam w Rzeszowie u ordynator Oddziału Neurologicznego, która po przeprowadzeniu wstępnych badań stwierdziła, że może to być ta choroba - wyjaśnia pani Jola. Zdecydowali się na wykonanie badań genetycznych u Adriana, których wyniki przyszły dopiero po pół roku. Okres oczekiwania był nie do zniesienia. - Okazało się, że ma nieprawidłowy gen. Wtedy mój świat się zawalił. Wiedziałam, że jest to choroba nieuleczalna. Wyrzuty sumienia mnie gnębią i będą gnębić do końca życia – mówi zrozpaczona.

„Urodził się pod pechową gwiazdą”

Choroba Huntingtona tak zwana pląsawica Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu, powodującą obumieranie jego komórek. Osoby, które na nią cierpią tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji. Objawami choroby są drażliwość, nerwowość, depresja, problemy ruchowe, także zaburzenia poznawcze. Prowadzi do niepełnosprawności i śmierci człowieka.

Siostra Adriana ma 21 lat. Jest zdrowa, studiuje fizjoterapię na Akademii Medycznej w Łodzi, ma plany na przyszłość. W obliczu tego, co dotknęło jej brata boi się poddać badaniu genetycznemu. Boi się i nie chce poznać prawdy, czy odziedziczyła nieprawidłowy gen. Woli żyć nadzieją, że może jej się udało i ją to nie dotyczy.

Pomóżmy Adrianowi!

Szansa dla Adriana wciąż istnieje. By mógł godnie żyć musi przejść operację, polegającą na wszczepieniu do jąder mózgu elektrod. Jedyną przeszkodą jaka stanęła im na drodze do szczęścia jest kwota 60 tysięcy złotych. Pani Jola przyznaje, że są to dla niej bardzo duże pieniądze, wręcz nieosiągalne bez jakiejkolwiek pomocy. Ministerstwo zdrowia odebrało im nadzieję. Operacja była już zaplanowana, miała odbyć się w styczniu br. ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Spośród kilku planowanych operacji, tylko jednej osobie się udało. Oprócz Huntingtona miała padaczkę, dlatego zostało to zrefundowane. Dzisiaj ma bardzo dobre wyniki i czuje się świetnie. Wszystkie zaburzenia równowagi, ruchu zniknęły. Operacja umożliwi Adrianowi lepsze funkcjonowanie, będzie mógł samodzielnie jeść i poruszać się. - Zaczynam od zera. To jest bardzo duże obciążenie finansowe, nieosiągalne dla mnie. Teraz dla Adriana liczy się każdy dzień, tydzień miesiąc, ponieważ choroba postępuje. Będę szukać pomocy póki mi starczy sił i możliwości. Zrobię wszystko, tak jakby zrobiła to każda matka, która walczy o życie dziecka, bo to jest walka o życie!- podkreśla łamiącym się głosem pani Jola.

„On odchodzi, a ja jestem bezradna”

Pani Jola jest samotnie wychowującą matką. Pracuje, by mieć na życie. Adrian ma problemy z przełykiem, często dochodzi do zakrztuszeń. Każdy posiłek jest zmiksowany. Ponadto każdego dnia dostaje bardzo drogie odżywki, aby zachować u niego odpowiednią ilość kalorii. Kilka razy do roku Adrian z mamą jeździ na specjalistyczne rehabilitacje. We wszystkich działaniach wspierają panią Jolę koleżanki z pracy oraz znajomi, którym bardzo dziękuje. To oni podtrzymują ją na duchu i dodają skrzydeł.

- Ja do końca nie zaakceptowałam tej choroby nie przyjmuje jej do wiadomości. Nie mogę się z tym pogodzić, że on odchodzi, a ja jestem bezradna. Jeżdżę z Adrianem na rehabilitacje kupuje drogie odżywki, by organizm mógł się jeszcze bronić i walczyć z chorobą – dodaje mama Adriana. - Zwracam się do wszystkich osób, które mogłyby w miarę swoich możliwości dołożyć się do zbiórki pieniędzy na operację dla Adriana. Każdy grosik się liczy i mam nadzieję, że każdy to zrozumie w obliczu choroby.

Pomóżmy Adrianowi zebrać 60 tysięcy złotych na operację, która pozwoli mu normalnie funkcjonować w normalnym życiu.

Darowizny można wpłacać na konto: Fundacja Neuropozytywni 70 2130 0004 2001 0597 0314 0010. Tytułem przelewu wpisując : Adrian Chlebowski 41. Osoby chcące przekazać swój 1 % podatku: numer KRS 0000419065 cel szczegółowy Adrian Chlebowski 41.

Bezpośredni kontakt do mamy Adriana, Jolanty Chlebowskiej: 531 206 906.

Ilona Dziedzic

ilona.dziedzic@jaslo4u.pl