18-miesięczny Nikoś z Jasła urodził się z padaczką i hipoplazją tkanki modzelowatej. Lekarze podejrzewają również NBIA

Malutki niespełna dwuletni Nikodem Szczerba urodził się z padaczką oraz hipoplazją tkanki modzelowatej. Walka o jego zdrowie trwa od urodzenia. Lekarze diagnozują malca i podejrzewają u niego rzadką genetycznie chorobę NBIA, która powoduje neurodegenerację mózgu. - Brakuje nam funduszy, bo walka trwa od urodzenia. Walka, której nikt z nas się nie spodziewał i na którą nie mógł się przygotować – podkreślają rodzice chłopca.

"Wyjątkowość, której nie chcemy"

18-miesięczny Nikodem Szczerba urodził się z padaczką i hipoplazją ciała modzelowatego. Chłopiec znajduje się pod stałą opieką hospicjum, ze względu na to, iż jest karmiony za pośrednictwem PEG-a. Chłopiec nie rozwija się tak, jak zdrowe dzieci. Mimo, iż Nikoś ma prawie dwa latka, nie siedzi, nie chodzi i najprawdopodobniej nie widzi. Dziecko jest cały czas diagnozowane przez lekarzy, którzy podejrzewają u niego rzadką chorobę genetyczną. NBIA powoduje zanik nerwu wzrokowego oraz degenerację układu nerwowego. - To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek byłby czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku – podkreślają rodzice młodego jaślanina.

Nie ukrywają, że opieka nad synem daleko odbiega od tej, którą mogą się cieszyć rodzice zdrowych dzieci. - Jego rówieśnicy rozwijają się zupełnie inaczej. On niestety pozostaje mocno w tyle. Brakuje nam funduszy, bo walka trwa od urodzenia. Walka, której nikt z nas się nie spodziewał i na którą nie mógł się przygotować. Nikoś wymaga stałego leczenia, rehabilitacji i wizyt specjalistycznych. Chcielibyśmy zakupić wózek specjalistyczny, fotelik samochodowy. Chcielibyśmy móc każdego dnia nie martwić się o środki na walkę o dziecko – dodają.

Rodzice Nikodema zbierają środki na zakup fotelika samochodowego, a także wózka specjalistycznego. - Proszę wesprzyj nas – apelują.

Osoby, które chcą pomóc chłopcu mogą dokonać wpłaty na stronie www.siepomaga.pl/nikodem-szczerba, na której została utworzona zbiórka, wysłać SMS o treści: 0321687 na numer 75365, a także przekazać 1,5 proc. podatku na numer KRS0000396361 Cel szczegółowy 1,5% 0321687 Nikodem.

id