Mikołajki dla Nikosia. Zebrano blisko 2,5 tys. zł

W Generatorze Nauki Gen w Jaśle odbyła się mikołajkowa akcja charytatywna na rzecz dwuletniego chłopca z Jasła, u którego zdiagnozowano poważną chorobę genetyczną NBIA-BPAN. Szansą dla Nikodema Szczerby jest rozpoczęcie terapii enzymatycznej w ramach eksperymentu medycznego. Aby mógł do niej przystąpić rodzice muszą zebrać 30 tys. zł. W niedzielę w ramach mikołajkowej akcji charytatywnej udało się zebrać blisko 2,5 tys. zł.<FOTORELACJA>

W niedzielne popołudnie na sali audytoryjnej Generatora Nauki Gen odbyła się mikołajkowa akcja charytatywna dla dwuletniego Nikodema Szczerby z Jasła. Chłopiec cierpi na poważną chorobę genetyczną NBIA-PBAN. Całkiem niedawno badania potwierdziły, to czego najbardziej obawiali się i podejrzewali lekarze.

- Syn ma zaburzenia związane z genem WDR45. Nikodem jest czwartym chłopcem w Polsce, u którego postawiono taką diagnozę. Zależy nam na tym, aby wykupić ten lek, dzięki któremu przedłużymy mu życie. Przypadki dzieci, które zmagały się z tą chorobą dożywały 3-5 lat. A nasz syn ma 2- latka – podkreśla Tomasz Szczerba, tata Nikodema. Dzięki wsparciu Stowarzyszenia NBIA Polska rodzice chłopca dowiedzieli się o eksperymentalnej metodzie leczenia, która już przynosi pierwsze efekty. - W Lublinie pobrano synowi fragment skóry z nogi do badań. To również ma pomóc w wytworzeniu tego leku. Musimy zebrać 30 tys. zł. 24 tys. zł wynosi leczenie enzymatyczne, natomiast 6 tys. zł to koszt substancji czynnej, która starczy Nikodemowi na 6 miesięcy. Liczymy na poprawę stanu zdrowia. Jest przypadek dziecka, które po podaniu leku zaczęło mówić. Osobiście poznałem rodzinę, w której 6-letnia dziewczynka zaczęła dopiero chodzić – dodaje tata Nikosia.

Na stronie siepomaga.pl od listopada trwa zbiórka środków na udział Nikodema w terapii enzymatycznej. Środki będą zbierane do 14 lutego 2024 r. Z pomocą chłopcu przyszedł również komitet społeczny, który zorganizował mikołajkową akcję charytatywną, która odbyła się w minioną niedzielę. Na wszystkich uczestników czekało mnóstwo atrakcji.

Szczególnie dzieci miały zapewnione kilka godzin dobrej zabawy. Odwiedził je święty Mikołaj, były tańce, dekorowanie pierniczków, malowanie twarzy i brokatowe tatuaże, ale również kiermasz świąteczny, licytacje, występy taneczne oraz stoisko z pysznościami. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie Nikodema. W niedzielę podczas akcji charytatywnej zebrano około 2,5 tys. zł.

id