Strażacy ochotnicy „pompują”, aby pomóc choremu Wojtusiowi
Strażacy ochotnicy z Kołaczyc i Zimnej Wody wzięli udział w wyjątkowym wyzwaniu. Celem #GaszynChallenge - „Pompujemy dla Wojtusia” jest zbiórka pieniędzy na leczenie Wojtusia Howisa, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Szansą na odzyskanie zdrowia i normalne życie dla chłopca jest kosztowna terapia genowa. Wojtuś potrzebuje aż 9 milionów zł.
Wojtuś Howis ma zaledwie 18 miesięcy. Badania genetyczne, które przeprowadzono u chłopca po jego narodzinach, wykazały, że cierpi on na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA. Te trzy litery zarówno dla Wojtusia, jak również jego rodziców oznaczały prawdziwy koszmar. Dla sześciotygodniowego niemowlaka diagnoza oznaczała życie z wyrokiem. Większą część swojego życia spędził na OIOMie. Dzisiaj nie jest w stanie sam oddychać bez respiratora.
Chłopiec po otrzymaniu diagnozy zakwalifikował się do programu leczenia lekiem, który jest na etapie badań klinicznych. Rodzice Wojtusia zdecydowali się na ten krok bowiem inny lek na SMA dopuszczony w Polsce, nie był wówczas refundowany. Prawdopodobnie, wkrótce przystąpi do refundowanej terapii, której zadaniem jest spowolnienie bądź też zahamowanie rozwoju choroby. Lek działa jednak na inny gen. Należy podawać go, co 4 miesiące przez punkcję do rdzenia kręgowego, do końca życia.
Kiedy z maju ubiegłego roku pojawiła się w USA nowatorska terapia genowa, która wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1, rodzice Wojtusia postanowili, że uczynią wszystko, aby otrzymał on szansę na skorzystanie z niej. Ma olbrzymią zaletę. Lek wystarczy podać jeden raz. Koszt terapii to jednak 9 milionów zł. W tym przypadku liczy się także czas. Terapię należy zastosować zanim pacjent ukończy 24 miesiące, aby choroba nie zdołała doszczętnie spustoszyć młodego organizmu.
Za pośrednictwem Fundacji Siepomaga, w lutym uruchomiono zbiórkę środków na leczenie Wojtusia. Do osiągnięcia celu brakuje obecnie blisko 2 mln zł.
Pieniądze na leczenie chłopca płyną z całej Polski, między innymi w ramach specjalnie utworzonej w tym celu skarbonki. Wpłacane do niej kwoty są efektem szczególnego wyzwania #GaszynChallenge – „Pompujemy dla Wojtusia”. Jego zasady są bardzo proste. Osoby nominowane muszą wykonać 10 pompek. Jeżeli wykonają ćwiczenie, wpłacają minimum 5 zł, jeżeli nie, wpłacają minimum 10 zł na konto Wojtusia. Nominowani na wyzwanie muszą odpowiedzieć w ciągu 48 godzin, nominując kolejne osoby. W sieci publikowane są odpowiednio otagowane filmiki z realizacji zadania.
W wyzwaniu wzięli udział strażacy ochotnicy z OSP Kołaczyce i OSP Zimna Woda. Na filmach można zobaczyć druhów i druhny, którzy wykonując pompki, włączają się w akcję charytatywną dla Wojtusia.
W kolejce już czekają OSP Sieklówka i OSP Bierówka. Do tej pory w skarbonce znalazło się łącznie niemal 300 tys. zł, co wielokrotnie przewyższa kwotę, jaką zamierzano pierwotnie uzyskać.
MD