Świąteczna akcja charytatywna na rzecz Nikosia z Jasła

Już jutro w Generatorze Nauki Gen odbędą się charytatywne mikołajki dla Nikodema z Jasła. Dla wszystkich uczestników przygotowano moc atrakcji. Zebrane datki zostaną przeznaczone na leczenie dwuletniego chłopca, u którego potwierdzono rzadką chorobę genetyczną.

O malutkim Nikosiu Szczerbie z Jasła mogliście na naszym portalu przeczytać nie raz. Niedawno o chłopca lekarze potwierdzili rzadką chorobę genetyczną NBIA-BPAN. Nikoś jest czwartym w Polsce dzieckiem, u którego zdiagnozowano chorobę polegającą na odkładaniu się żelaza w mózgu i utracie komórek nerwowych. Dziecko ma szansę rozpocząć terapię enzymatyczną w ramach eksperymentu medycznego.

Z wywiadu udzielonego przez prof. Grzegorza Węgrzyna, przewodniczącego Rady Doskonałości Naukowej, kierownika Katedry Biologii Molekularnej na Wydziale Biologii Uniwersytetu Gdańskiego z lipca br. dowiadujemy się, że eksperymentalna terapia zaczyna działać, a jej efekty są obiecujące. Okazuje się bowiem, że stan dzieci chorych na NBIA-BPAN zaczyna się poprawiać. To również szansa dla Nikodema.

Pieniądze na nowatorskie leczenie chłopca będą zbierane do puszek. Dla wszystkich zainteresowanych akcją charytatywną przygotowano moc atrakcji. m. in. odbędzie się spotkanie ze św. Mikołajem, zabawy z animatorami, pokaz iluzjonisty, warsztaty dla dzieci z dekorowania pierniczków, malowanie twarzy wraz z brokatowymi tatuażami, żywe maskotki np. Grinch, występy taneczne studia AT Dance, kiermasz świąteczny, licytacje oraz stoiska z gastronomią.

Obecnie prowadzona jest również zbiórka internetowa. Do tej pory zebrano 23 870 zł. Brakująca kwota to 8045 zł.

Charytatywne mikołajki rozpoczną się w sali audytoryjnej Generatora Nauki GEN w Jaśle odbędą się od 12.00 do 18.00. 

id