Walczą o ukochanego synka

9 lat temu na świat przyszedł Kubuś, na którego Małgorzata i Paweł czekali z niecierpliwością i ogromną radością. Nic nie wskazywało na to, że chłopiec urodzi się z licznymi wadami serca. Od pierwszego dnia do chwili obecnej walczą o syna i nie wyobrażają sobie życia bez niego. Pomagają im w tym dobrzy ludzie. Dzięki ich trosce Kuba będzie mógł przejść ważną operację w Münster, która opiewa na 30 tys. euro.

 Od lewej: Jakub z mamą i bratem Filipem

Od momentu, kiedy Kubuś przyszedł na świat życie Małgorzaty i Pawła Kmiecików z Łężyn legło w gruzach. Ich radość z narodzin pierwszego dziecka zamieniła się w strach i ogromny ból po tym jak usłyszeli złe wieści na temat stanu zdrowia ich syna. Chłopiec po urodzeniu otrzymał jedynie 4 punkty w skali Apgar. Jego rodzice przez długi czas nie mogli się z nim zobaczyć, gdyż trafił na oddział intensywnej opieki noworodkowej. Najpierw zdiagnozowano u Kuby wrodzone zapalenie płuc, później jednak po rozmowie z lekarzem dowiedzieli się, że ich syn jest poważnie chory i ma ciężką wadę serca. Chłopca przewieziono do Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie-Prokocimiu. - Cała ciąża przebiegała bez żadnych problemów, ja czułam się wtedy bardzo dobrze. Nasz świat się zawalił, bo przecież nie tak miało być, całe szczęście uleciało, pozostał tylko strach i łzy. W szóstej dobie Kuba został przewieziony do szpitala w Krakowie – wspomina pani Małgorzata Kmiecik, mama Kuby.

Zrobią wszystko, aby pomóc synkowi

To właśnie tam po wykonaniu kontrolnych badań Kmiecikowie dowiedzieli się, że ich syn cierpi na wadę serca DORV, czyli dwuujściową prawą komorę oraz inne towarzyszące jej schorzenia. Przez 9 lat lekarze zwlekali z przeprowadzeniem operacji, która pozwoliłaby poprawić bardzo niskie saturacje u Kuby. Jego stan zdrowia pogarszał się. Chłopiec siniał, miał problemy z oddychaniem, bardzo szybko się męczył nawet podczas jedzenia. Choć przeszedł zabieg cewnikowania, który miał poszerzyć tętnice płucne to nie został on wykonany zgodnie z planem lekarzy. – W dzisiejszym świecie niektóre matki rodzą dzieci i ich nie chcą bądź nie dbają o siebie. Ja starałam się, aby wszystko było jak najlepiej a dziecko urodziło się zdrowe. Nie do końca mogę się pogodzić z tym co nas spotkało. Nieraz zadaje sobie pytanie, dlaczego akurat mnie? Czasem pojawią się chwile słabości, ale staram się myśleć pozytywnie i mam nadzieję, że już nie będzie gorzej. Lekarze mówią, że Kuba nie dożyje wieku dorosłego z czym nie mogę się zgodzić – mówi ze łzami w oczach pani Małgorzata. - To czekanie na podjęcie przez lekarzy jakiejkolwiek decyzji w sprawie leczenia naszego dziecka stało się naszą zmorą. Nikt nie potrafił nam konkretnie powiedzieć jakie plany czy zabiegi mogą być wykonane w przypadku naszego synka - dodaje.

W wieku 2,5 lat specjaliści z Krakowa podjęli decyzję o przeprowadzeniu u Kuby zespolenia centralnego, gdyż stan chłopca pogarszał się i istniało realne zagrożenie życia. Podczas operacji pojawiły się komplikacje, w związku z czym wykonano zespolenie metodą Blalock – Taussing po stronie prawej, gdzie została wszczepiona sztuczna żyła łącząca tętnicę podobojczykową z tętnicą płucną.

– Krakowscy lekarze uważali, że nasz syn nie będzie prawidłowo się rozwijał ze względu na tak duże niedotlenienie organizmu. Kuba miał nie mówić, nie chodzić i być lekko upośledzony. Jego rozwój został poddany badaniom przez lekarzy psychologów i pedagogów. Okazało się, że jest dzieckiem, które wyprzedza rozwojem swoich rówieśników. Od kiedy zaczął uczęszczać do szkoły jest jednym z najlepszych uczniów w klasie – podkreśla mama Kuby.

Przeprowadzenie zespolenia miało duży wpływ na poprawę przepływu krwi do płuc. I choć dobre informacje dały nadzieję, że będzie lepiej to nie wszystko jednak poszło tak jak miało być. - Czekaliśmy na kolejne decyzje co do leczenia i zabiegów, a przede wszystkim do podjęcia decyzji co do trzyetapowej korekcji wady serca naszego synka, która miała być wykonana już dawno. Synek rósł, rozwijał się dobrze jednak nie biegał nie skakał, bardzo się męczył siniejąc przy tym niesamowicie. Każdy najmniejszy wysiłek sprawiał mu bardzo wiele trudności, mimo tego, że był silny i walczył dzielnie z przeciwnościami jakie go spotykały jego serduszko było bardzo słabe. Czuł się gorszy od swoich rówieśników, dlatego my rodzice obiecaliśmy mu, że zrobimy wszystko, żeby mógł żyć normalnie tak jak inne dzieci – mówi pani Gosia.

Ostatnie koło ratunkowe

Bezsilność lekarzy i brak konkretnych ustaleń sprawiło, że państwo Kmiecikowie bili się z myślami co będzie dalej. W końcu w grę wchodziło życie ich dziecka. Pomocną dłoń podali im rodzice z Krakowa, którzy namawiali ich do tego, aby skontaktowali się z polskim kardiochirurgiem dziecięcym prof. Edwardem Malcem pracującym w Klinice Kardiochirurgii Dziecięcej w Münster w Niemczech.

– Serduszko Kuby zaczęło pracować coraz gorzej. Przejście dla niego na podwórku kilka metrów do bramy to jest dla niego wysiłek, jakby wyszedł na Giewont. Jest tak bardzo zmęczony, że musi usiąść i nie może złapać normalnie oddechu. Za namową ludzi z Krakowa doszliśmy z mężem do wniosku, że warto spróbować, chociażby skonsultować się z prof. Malcem. Był bardzo zaskoczony, że Kuba do tej pory nie miał wykonanej żadnej z zalecanych operacji przy tego typu wadach – opowiada mama chłopca. To właśnie on dał im nadzieję i wiarę w to, że ich syn będzie mógł normalnie żyć. W obecnym stanie 9-letni Kuba nie może biegać, jeździć na rowerze ani grać w piłkę. Czuł się gorszy z tego powodu. Największą obawą państwa Kmiecików była jednak kwestia finansowa. Pierwszy zabieg diagnostyczny zaplanowany w Münster wyceniono na 5,5 tys. euro. Dzięki wpłatom na konto fundacji udało się zebrać brakującą kwotę. W maju br. Kubuś przeszedł inwazyjny zabieg cewnikowania serca, podczas którego zbadano pracę serca, a także w jakim stanie są naczynia i płuca. – Okazało się, że serce Kuby jest bardzo słabe i pracuje tylko w 45%. Do tego doszło wysokie ciśnienie w krążeniu płucnym i niskie saturacje. Lekarze nie umieli nam powiedzieć, czy będą w stanie mu pomóc. Wracając z kliniki byłam załamana. Liczyliśmy na to, że usłyszymy o szansie na operacje, tymczasem specjaliści nie wiedzieli co zrobić. Czekaliśmy na decyzję w tej sprawie – podkreśla pani Małgorzata.

W końcu zadzwonił telefon a rodzice Kuby obawiali się najgorszego. Dowiedzieli się jednak, że operacja jest możliwa, ale czas ma w tym przypadku ogromne znaczenie. Barierą dla Kmiecików było zebranie blisko 30 tys. euro. Ku ich zdumieniu w zbiórkę włączyła się bardzo mocno lokalna społeczność. W niespełna dwa tygodnie udało się zebrać całą potrzebną sumę pieniędzy. Ponadto w Łężynach skąd pochodzi Kuba zorganizowano liczne akcje wspierające go w dalszym leczeniu m.in. ostatnio odbył się charytatywny marsz nornic walking z Łężyn do Łubienka.

– Prośba o pomoc dla Kuby spotkała się z niesamowitym, wspaniałym odzewem, szczególnie od mieszkańców pobliskich miejscowości. Przede wszystkim kobiety, które są matkami zaangażowały się w różne zbiórki na rzecz Kuby – mówi wdzięczna mama Kuby Kmiecika. Operacja, na którą niecierpliwie czekają ma pomóc chłopcu w dotlenieniu jego organizmu i lepszej pracy serca. W najgorszym wypadku jedyną alternatywą zdaniem lekarzy jest przeszczep serca oraz płuc. To jednak nie daje gwarancji powodzenia ani tego, że Kuba dożyje dorosłości. Chłopiec jest jednak pełen optymizmu i dobrych myśli. Kiedy dorośnie będzie chciał jeździć tirem jak tata. Jego marzeniem jest jazda na rowerze oraz długi spacer bez problemów z oddychaniem, czy szybkim męczeniem się. Na duchu podnosi go również jego młodszy brat Filip, który w sierpniu skończy 4 lata.

Rodzina Kmiecików jest gotowa pod względem finansowym na operację Kuby w Münster. W tej chwili czekają na termin wyznaczony przez lekarzy do przeprowadzenia zabiegu. Trzymamy kciuki!

W dalszej rehabilitacji i leczeniu Kuby można pomóc dokonując wpłaty na ratunek:

Fundacja dla osób niepełnosprawnych Avalon.

Ul. Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa

Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Tytuł wpłaty/ cel szczegółowy: Kmiecik, 7803

SMS pod nr: 75 165 o treści: POMOC 7803

KRS: 0000270809

Ilona Dziedzic

ilona.dziedzic@jaslo4u.pl