4-letni Nikodem z Jasła walczy z rzadką chorobą. Trwa zbiórka na niezbędny sprzęt

Czteroletni Nikodem Szczerba z Jasła zmaga się z bardzo rzadką, ciężką chorobą genetyczną – NBIA (neurodegeneracją z odkładaniem żelaza w mózgu). Schorzenie prowadzi do postępującego uszkodzenia układu nerwowego, a nieleczone może zakończyć się śmiercią. Chłopiec choruje także na padaczkę i ma znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy.

W Polsce Nikodem jest jednym z zaledwie kilku zdiagnozowanych dzieci z tym schorzeniem. Choroba powoduje m.in. zanik nerwu wzrokowego oraz pogłębiającą się degenerację układu nerwowego. Z miesiąca na miesiąc jego stan się pogarsza, a rodzina pozostaje pod opieką wielu specjalistów oraz hospicjum.

Chłopiec nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, jest karmiony przez PEG. Potrafi jedynie utrzymać głowę. Nie mówi i nie komunikuje swoich potrzeb, co sprawia, że wymaga stałej, całodobowej opieki. Dodatkowo zmaga się z napadami padaczkowymi oraz groźnymi bezdechami, które mogą pojawić się o każdej porze dnia i nocy.

Codzienność rodziny podporządkowana jest walce o życie dziecka – to m.in. około 15 godzin rehabilitacji tygodniowo, wizyty lekarskie i specjalistyczne terapie. Rodzice przyznają, że sytuacja zaczyna ich przerastać.

Trwa zbiórka prowadzona przez Fundacja Siepomaga. Zebrane środki zostaną przeznaczone na zakup specjalistycznego wózka oraz fotelika samochodowego, z których Nikodem już wyrósł. Koszt sprzętu jest bardzo wysoki, a jego zakup jest niezbędny do codziennego funkcjonowania i transportu chłopca.

Zbiórka rozpoczęła się 28 kwietnia i potrwa do 28 lipca 2026 roku. Każdy może pomóc – zarówno poprzez wpłaty, jak i udostępnianie informacji o akcji. Istnieje także możliwość przekazania 1,5% podatku (KRS 0000396361, cel szczegółowy: 0321687 Nikodem).

Rodzice Nikodema nie tracą nadziei, choć każdego dnia mierzą się z ogromnym wyzwaniem. – Robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić mu godne życie – podkreślają.

Red.